0–3 YAŞTA OTİZM

Kategori:

“ÖZEL EĞİTİME BAŞLAYIN” DENİLDİĞİNDE EBEVEYN ASLINDA NE YAPMALI?

Çocuğunuz 18 aylık, 2 yaşında ya da 3 yaşına yaklaşmış olabilir.

İsmi söylendiğinde her zaman dönmüyor olabilir. Henüz konuşmuyor, istediği bir şeyi size göstermek yerine elinizden tutup götürüyor, oyununa sizi çok fazla dahil etmiyor ya da başka insanlarla karşılıklı etkileşimi beklediğimiz kadar sürdürmüyor olabilir.

Bir çocuk psikiyatristine başvurdunuz. Değerlendirme sonunda size: “Otizm açısından risk görüyorum.” Veya “Otizm tanısı düşünüyorum. ÖZEL EĞİTİME BAŞLAYIN.” denildi.

ŞİMDİ NE OLACAK?

Bir rehabilitasyon merkezine mi gideceksiniz?

Özel eğitim öğretmeni mi bulacaksınız?

Özel bir merkezden mi destek alacaksınız?

DIR/Floortime mı, ABA mı, Dil ve Konuşma terapisi mi? Ergoterapi mi?

Haftada kaç saat eğitim alması gerekiyor?

Konuşmasını mı çalışmak gerekiyor?

Masa başında kavramları (renkleri, hayvanları), eşlemeyi mi öğretmek gerekiyor?

Ben tam bu noktada ebeveynin durup başka bir soru sormasını önemli buluyorum:

“Çocuğuma hangi eğitimi aldırmalıyım?” sorusundan önce “Çocuğumun gelişimsel olarak neye ihtiyacı var?”

Çünkü özellikle yaşamın ilk üç yılında bu iki soru aynı şey değildir.


Önce iki kavramı ayıralım: Özel Eğitim ve Erken Müdahale

Bu kavramlar birbirinin karşıtı değildir. Ama birbirinin eş anlamlısı da değildir.

Türkiye’de kullanılan terminoloji bu ayrımı zaman zaman zorlaştırıyor. “Özel eğitim”, “erken çocukluk özel eğitimi”, “erken müdahale”, “gelişimsel destek” gibi kavramlarla karşılaşabiliyoruz.

MEB mevzuatında 0–36 ay döneminde bile hizmetler erken çocukluk dönemi eğitim hizmetleri ve özel eğitim sistemi içinde tanımlanabiliyor; çocuk için BEP hazırlanması ve ailenin eğitime katılımı öngörülüyor (MEB, Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği).

Uluslararası erken müdahale literatürü ise biraz daha geniş bir çerçeve çiziyor.

Erken müdahale ve erken çocukluk özel eğitimi alanındaki uluslararası meslek örgütlerinden DEC’in (Division for Early Childhood) doğumdan beş yaşa kadar gelişimsel gecikmesi/yetersizliği bulunan veya risk taşıyan çocuklar için önerdiği uygulamalar yalnızca öğretimi içermiyor. Değerlendirme, çevre, aile, öğretim, etkileşim, ekip çalışması ve geçiş gibi alanlar birlikte ele alınıyor (DEC/ECTA Recommended Practices).

Dolayısıyla ben küçük çocuklarda şu ayrımı yapmayı yararlı buluyorum: Özel eğitimde bireyselleştirilmiş öğretim önemli bir çekirdek bileşendir. Erken müdahalede ise başlangıç noktası çocuğun ve ailesinin gelişimsel ihtiyaçlarının bütün olarak belirlenmesidir.  Öğretim bunun içinde olabilir. Özel eğitim öğretmeni erken müdahale ekibinin önemli bir parçası olabilir. Ama erken müdahale yalnızca özel eğitim öğretmeninin çocukla yaptığı öğretim değildir.


“Eğitim” ve “müdahale” kelimelerinin farkı bize bir şey söylüyor

Ben burada kelimelere de dikkat etmeyi seviyorum. “Eğitim” dediğimizde dikkatimizi doğal olarak şu soruya yöneltiyoruz: Çocuğa ne öğreteceğiz ve nasıl öğreteceğiz?

“Müdahale” dediğimizde ise soru genişliyor: Bu çocuğun gelişimini şu anda ne destekler?

Çocuk neden iletişim kurmakta zorlanıyor? Nasıl iletişim kuruyor? Söyleneni ne kadar anlıyor? Oyunu nasıl? Taklit becerileri nasıl? Ortak dikkat nasıl gelişiyor? Motor gelişimi nasıl? Duyusal özellikleri günlük yaşamını etkiliyor mu? Beslenme ve uyku nasıl? İnsanlarla etkileşimi nasıl? Bir yetişkinle karşılıklı etkileşimi ne kadar sürdürebiliyor? Günlük rutinlere nasıl katılıyor? Ailenin en çok zorlandığı yer neresi? Çocuğun güçlü olduğu alanlar neler? Çevresinde neyi değiştirirsek daha fazla gelişim fırsatı yaratabiliriz? Erken müdahale bütün bu sorulardan doğabilir.

Bu nedenle erken müdahalenin ilk adımı benim için:

“Hangi yöntemi uygulayacağız?” değil, “Bu çocuk kim ve gelişimsel olarak nerede?” sorusudur.


Örneğin 18 aylık bir çocuk düşünelim;

Çocuk henüz anlamlı kelime kullanmıyor. İstediği şeyi annesine göstermek yerine annesinin elinden tutup mutfağa götürüyor. Oyuncaklarla ilgileniyor fakat ilgisini anneyle paylaşması sınırlı. Bir şey olduğunda annesine bakarak onun tepkisini kontrol etmiyor. Karşılıklı oyun kısa sürüyor. Taklit sınırlı. İsmi söylendiğinde bazen dönüyor, bazen dönmüyor.

Bu çocuğa birçok şey öğretilebilir. Kavramları öğretebilirim. Hayvan kartlarını gösterebilirim. “Ver” dediğimde elindeki nesneyi vermesini öğretebilirim. Masada daha uzun süre oturmasını öğretebilirim.

Ama benim için asıl soru şu: Bu çocuğun gelişimsel olarak şu anda en fazla ihtiyacı olan şey bunlar mı?

Belki önceliğimiz iletişim başlatmasını artırmak. Belki istediğini gösterebilmesini sağlamak. Belki bir yetişkinle karşılıklı etkileşimi daha uzun sürdürebilmek. Belki ortak dikkati desteklemek. Belki taklit repertuarını geliştirmek. Belki oyun çeşitliliğini artırmak. Belki günlük rutinlerde daha fazla iletişim fırsatı yaratmak. Bunların hangisinin öncelikli olduğunu ancak çocuğu bireysel olarak değerlendirdiğimizde anlayabiliriz.

Aynı tanıyı taşıyan iki küçük çocuğun gelişim profili, güçlü yanları, iletişim biçimi ve ihtiyaçları birbirinden çok farklı olabilir.


Tanı kondu. Ama çocuğun yaşı değişmedi.

Bence bu, ebeveynin aklında tutması gereken en önemli noktalardan biri. Çocuk dün 20 aylıktı. Oyunla, hareket ederek, tekrar tekrar deneyerek öğreniyordu. Bakım vereninin yüzüne bakarak, günlük rutinleri ile ilişki içerisinde içinde öğreniyordu.

Bugün psikiyatrist otizm tanısı koydu. Çocuk hâlâ 20 aylık. Tanı, çocuğun daha sistematik ve bireyselleştirilmiş desteğe ihtiyaç duyduğunu gösterebilir. Ama tanı çocuğu bir anda “küçük öğrenciye” dönüştürmez. Güncel erken müdahale ilkelerinde de bebek ve küçük çocukların öğrenmesinin günlük deneyimler, tanıdıkları insanlarla etkileşim ve doğal bağlamlar içerisinde desteklenmesi temel ilkelerden biridir.


Psikiyatrist “özel eğitime başlayın” dedi. Şimdi ne yapacağım?

Bunu ebeveyn için bir yol haritasına çevirelim.

1. Tanıyı müdahale planı sanmayın

“Otizm” veya “otizm riski” bize önemli bilgi verir. Ama tek başına: hangi hedeflerin çalışılacağını, hangi uzmanın gerekli olduğunu, haftada kaç saat destek gerektiğini, hangi yöntemin kullanılacağını söylemez.Bunun için çocuğun bireysel gelişim profiline ihtiyaç vardır.


2. Önce kapsamlı gelişimsel değerlendirme isteyin

Kuruma gittiğinizde ilk sorunuz şu olabilir:

“Müdahaleye başlamadan önce çocuğumun gelişimini nasıl değerlendireceksiniz?” Sadece “otizm var/yok” değerlendirmesinden söz etmiyorum.

Çocuğun; iletişim ve dil, sosyal iletişim- etkileşim, ortak dikkat, oyun, taklit, bilişsel beceriler, motor gelişim, adaptif/günlük yaşam becerileri, sosyal-duygusal gelişim özellikleri ve gerektiğinde diğer gelişim alanlarının değerlendirilmesi gerekir. Ailenin gözlemleri ve öncelikleri de bu değerlendirmenin parçası olmalıdır.


3. “Çocuğumun bireysel müdahale/eğitim planını görebilir miyim?” diye sorun

Çocuğunuzun müdahalesi standart bir müdahale programı olamaz. Bireyselleştirilmiş olmalıdır.

Türkiye’deki özel eğitim sistemi açısından da BEP — Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı — önemli bir kavramdır. MEB mevzuatında erken çocukluk döneminde özel eğitim ihtiyacı olan çocuk için BEP hazırlanması açıkça yer almaktadır. Ama bir belgenin üzerinde “BEP” yazması tek başına yeterli değildir. Ebeveyn olarak içeriğine bakın.


4. Hedefleri sorgulayın

Çocuğun hedeflerinden biri: “3 hayvanı doğru gösterir.” olsun.

Sorun: Neden? Neden şu anda bu kavram öğretimi? Bu hedef çocuğun hangi gelişimsel ihtiyacından çıktı? Aynı çocuk henüz istediğini bir başkasına anlatamıyorsa, ortak etkileşimi sürdüremiyorsa veya işlevsel iletişim repertuarı çok sınırlıysa neden öncelik kavram öğretimi?

Hedefler aileyle birlikte belirlenmesini ve çocuğun daha uyumlu, yeterli, sosyal olarak bağlantılı ve günlük yaşamında katılımcı olmasını destekleyecek becerilerin seçilmesini öneriyor.

Bir ebeveyn olarak şu 3 soruyu sormalısınız: Neden bunu çalışıyoruz? Neden şimdi çalışıyoruz? Bu beceri çocuğumun günlük hayatında neyi değiştirecek? Uzman bu üç soruya açıklıkla cevap verebilmelidir.


5. Çocuk bir beceriyi yalnızca seans odasında mı yapıyor?

Çocuk masada resimleri eşliyor. Peki evde?

Çocuk uzmanın “ver” komutuna uyuyor. Peki annesiyle oyun oynarken iletişim kuruyor mu?

Uzmanın karşısında bir sözcük söylüyor. Peki günlük yaşamda o sözcüğü kendiliğinden iletişim amacıyla kullanıyor mu? Bu ayrım çok önemlidir. Çünkü amaç yalnızca çocuğun belirli bir yetişkinle belirli bir odada belirli bir davranışı göstermesi değildir.

Beceri çocuğun yaşamına taşınmalıdır.


6. Çocuğun ilgi alanları müdahalede kullanılıyor mu?

Çocuğunuz arabaları seviyorsa bunu biliyorlar mı? Baloncuk görünce canlanıyorsa bundan yararlanıyorlar mı? Hareketli oyunları seviyorsa müdahale buna uyarlanıyor mu? Bir şeye uzun süre ilgi gösteriyorsa yetişkin onun ilgisine katılabiliyor mu? Bunlar “çocuğu istediği gibi bırakalım” anlamına gelmez. Tam tersine, çocuğun motivasyonunu öğrenme fırsatına dönüştürmek anlamına gelir.

Aileyle birlikte çocuğun güçlü yanlarının, tercihlerinin ve ilgilerinin belirlenmesi ve bunların aktif öğrenmeye katılım için kullanılması oldukça önemlidir.


7. Çocuğun sinyalleri okunuyor mu?

Çocuk yalnızca yaptığı doğru davranışlardan ibaret değildir. Yaklaşması, uzaklaşması, bakması, bakmaması, bir etkinliği tekrar istemesi, bedenini geri çekmesi, iletişim başlatması, yardım istemesi, itiraz etmesi ,ağlaması bize çokça bilgi verir.

Bu nedenle çocuk seansta sürekli zorlanıyorsa ebeveynin: “Neden böyle oluyor?” diye sorması son derece meşrudur. Her ağlama müdahalenin yanlış olduğunu göstermez. Ama her ağlamayı “alışacak”, “istemese de yapmalı” veya “davranış yapıyor” diyerek geçmek de gelişimsel açıdan yeterli değildir. Çocuğun davranışı aynı zamanda bilgidir.


8. Aile nerede?

Bence bir erken müdahale programını değerlendirirken ebeveynin bakması gereken en güçlü göstergelerden biri budur. Size yalnızca: “Çocuğu bırakın, bir saat sonra alın.” mı deniliyor?

Yoksa size: çocuğun hangi gelişimsel hedefleri üzerinde çalışıldığı, neden bu hedeflerin seçildiği, seansta neler gözlendiği, evde hangi doğal fırsatların kullanılabileceği, çocuğun iletişim girişimlerine nasıl karşılık verebileceğiniz anlatılıyor mu?

Aile evde günlük ve sosyal yaşamında uygulayabilecekleri beceriler ile donatılıyor mu?

Ailenin de sürece dahil olduğu uygulamalarda, aile pasif bir izleyici değildir. Aile, değerlendirme, planlama ve müdahale kararlarının aktif tarafıdır; profesyonel ve aile birlikte bireyselleştirilmiş hedefler oluşturur.

Ama burada başka bir sınır da önemli: Ebeveyn çocuğun terapistine dönüştürülmemelidir. Anne hâlâ annedir. Baba hâlâ babadır. Ama aile ortamı ve günlük yaşamın kendisi çok güçlü bir gelişim ortamıdır.


9. Hangi uzman neden çalışıyor?

“Otizm var, özel eğitim alacak.” Cümlesi aslında aile için kocaman bir bilinmezlik doğurur.

Çocuğun ihtiyacına göre; çocuk gelişimi, özel eğitim, dil ve konuşma terapisi, ergoterapi, fizyoterapi, çocuk psikiyatrisi ve başka disiplinlerin değerlendirmesine ihtiyaç olabilir.

Her çocuk bütün bu uzmanlara gitmek zorunda değildir.T am tersine: Gereksiz hizmet yükü de iyi erken müdahale değildir.

Soru şudur: Bu çocuk için hangi uzman neden gerekli? Ve uzmanlar birbirlerinden haberdar mı, iş birliği içinde çalışıyorlar mı? Aynı çocuğa birbirinden bağımsız beş farklı program uygulanması, otomatik olarak multidisipliner erken müdahale anlamına gelmez. Ekip arasında ortak hedef ve koordinasyon gerekir.


10. “Kaç saat?” sorusundan önce “Ne yapılıyor?” diye sorun

Ailelerin tanıdan sonra en fazla kaygılandığı konulardan biri müdahalenin yoğunluğu. “Haftada 20 saat.”

“30 saat.” “Ne kadar çok, o kadar iyi.” Bu konuda da tek bir rakamı bütün çocuklara uygulamak doğru değildir.

Otizm erken müdahale araştırmaları müdahale türü, yoğunluk, çocuğun özellikleri ve ölçülen sonuçlar açısından oldukça heterojendir. Güncel meta-analizler bazı erken müdahale yaklaşımlarında gelişimsel kazanımlar gösterirken, etkilerin bütün sonuç alanlarında aynı olmadığını ortaya koyuyor.

Bu nedenle yalnız: “Kaç saat eğitim alıyor?” diye bakmak yerine: “Bu saatlerin içinde ne oluyor ve bunun bu çocuk için gerekçesi ne?” diye sormayı daha anlamlı buluyorum.


11. İlerleme yoksa plan değişiyor mu?

BEP bir kez hazırlanıp dosyaya kaldırılacak bir belge olmamalıdır. Müdahale de: “Biz bu yöntemi uyguluyoruz.” deyip aylarca aynı biçimde devam etmemelidir.

Bir hedef belirledik. Uyguladık. Veri topladık. Çocuk ilerliyor mu? İlerliyorsa hedefi nasıl genişleteceğiz? İlerlemiyorsa neden? Hedef mi uygun değil? Uygulanan müdahale programı mı uygun değil? Çocuğun motivasyonu mu farklı? Başka bir uzman değerlendirmesine mi ihtiyaç var?

Çocuğun programa uyması beklenmez. Program çocuğa göre değişebilmelidir.


Kuruma gittiğinizde bu soruları yanınıza alın

Psikiyatristiniz “özel eğitime başlayın” dediyse bunu bir adres tarifi gibi değil, erken müdahale sürecinin başlangıcı olarak düşünmenizi öneririm.

Kuruma veya uzmana şu soruları sorun:

1. Çocuğumun gelişimini hangi alanlarda ve nasıl değerlendirdiniz?

2. Güçlü olduğu alanlar neler? Zorlandığı alanlar neler?

3. Şu anda öncelikli gelişimsel ihtiyaçları neler?

4. Çocuğum için bireyselleştirilmiş bir plan/BEP var mı? Ben görebilir miyim?

5. Hedefleri kim belirledi? Ben bu sürece katılabilir miyim?

6. Her hedef neden seçildi? Neden şimdi önemli?

7. Bu hedef çocuğumun günlük yaşamında neyi değiştirecek?

8. Hedefler gözlenebilir ve ölçülebilir mi?

9. Başlangıç düzeyi kaydedildi mi?

10. İlerlemeyi nasıl ve ne sıklıkta ölçeceksiniz?

11. İlerleme olmazsa müdahaleyi ne zaman değiştireceksiniz?

12. Çocuğumun ilgileri, tercihleri ve güçlü yanları müdahalede kullanılıyor mu?

13. Öğrendiklerini evde, parkta, kreşte ve başka insanlarla kullanabiliyor mu?

14. Çocuğumun iletişim girişimleri ve itirazları nasıl değerlendiriliyor?

15. Seanslarda sürekli zorlanıyorsa bunun nedenini araştırıyor musunuz?

16. Ben seanslarda ne yapıldığını ve neden yapıldığını anlayabiliyor muyum?

17. Günlük yaşamımız içinde çocuğumu nasıl destekleyebileceğim bana gösteriliyor mu?

18. Başka bir uzmanlık alanına gerçekten ihtiyacı var mı? Varsa neden?

19. Çocuğumla çalışan uzmanlar birbirleriyle iletişim kuruyor mu?

20. Üç ay sonra “müdahale işe yarıyor” diyebilmek için neyin değişmesini bekliyoruz?

Bu soruların amacı uzmanı sınamak değildir.

Ebeveynin çocuğu için kurulan müdahale planını anlayabilmesidir.


BİR MÜDAHALE PLANINI DEĞERLENDİRİRKEN BEN NEYE BAKARDIM?


Kaynakça

Division for Early Childhood (DEC). (2014). DEC Recommended Practices in Early Intervention/Early Childhood Special Education. Council for Exceptional Children. Güncel çevrimiçi uygulama kaynakları:

Sandbank, M., et al. (2023). Autism intervention meta-analysis of early childhood studies (Project AIM): updated systematic review and secondary analysis. Güncellenmiş analizde 252 çalışma, 13.304 katılımcı ve 3.291 sonuç değerlendirilmiştir.

T.C. Millî Eğitim Bakanlığı. Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği. Erken çocukluk dönemi eğitim hizmetleri, BEP hazırlanması ve aile katılımına ilişkin hükümler.

Yorumlar

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

error: dijital creative tarafından içerik korunmaktadır!